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Il “piccolissimo” Michelangelo


“L’importante non è essere alti, ma essere all’altezza”. Un libro in tour nelle Pediatrie di tutta Italia spiega cos’è il Deficit dell’Ormone della Crescita e sostiene tutti i bambini con difficoltà di crescere e sindromi rare

Se in classe sono tutti più alti di te, la presa in giro è dietro l’angolo. “Ehi tappo!”, ve l’hanno mai detto? Non è una bella sensazione, vero? Ma spesso è solo questione di tempo. Sì, perché c’è chi cresce prima e chi cresce dopo. Prima o poi, quasi tutti diventiamo alti, chi più chi meno ovviamente. In realtà, in questa affermazione va ben sottolineata la parola “quasi”, perché per alcuni bambini le cose vanno diversamente. In che senso? Avete mai sentito parlare di Deficit dell’Ormone della Crescita? Probabilmente no. Si tratta di una patologia che colpisce sia maschi che femmine e consiste nella riduzione o completa assenza di produzione dell’ormone da parte della ghiandola ipofisaria.

“Gli ormoni sono messaggeri utilizzati nel corpo per produrre un determinato effetto. Il ruolo dell’Ormone della Crescita (in inglese Growth Hormone: GH) è quello di controllare la crescita di ossa, muscoli e organi. Questo ormone è prodotto nel cervello e rilasciato nel sangue. Il Deficit di Ormone della Crescita si ha quando l’ipofisi nel cervello non produce adeguate quantità di Ormone della Crescita. Questo è generalmente dovuto a problemi o nell’ipotalamo o nell’ipofisi stessa, che sono le parti del cervello responsabili della produzione dell’ormone”. Questa spiegazione si può leggere sul sito di Afadoc onlus, l’unica associazione italiana non profit che si occupa di patologie il cui denominatore comune, in età pediatrica, è l’ormone della crescita e sostiene le famiglie e i piccoli pazienti che hanno molte difficoltà a crescere ma possono essere accompagnati in un percorso attraverso efficaci terapie.

E ora veniamo al punto. Perché ne parliamo? Semplice. Perché la scrittrice per ragazzi Gigliola Alvisi ha scritto un bel libro, Piccolissimo me (Piemme), vincitore del premio Il battello a vapore 2015, che racconta la storia di Michelangelo, un bambino piccolo anzi piccolissimo (qui potete leggere una intervista all’autrice)

Michelangelo ha dieci anni e un grande problema: è basso, proprio basso, molto molto più basso della media. I suoi compagni lo prendono sempre in giro e lui non può nemmeno lamentarsi quando torna a casa: sua madre, infatti, che è un’ex pallavolista altissima e super determinata, non capisce il suo problema. Per fortuna le vacanze estive sono vicine e, come ogni anno, Michelangelo si rifugia nell’agriturismo dei nonni. Lì può divertirsi con il cane Nerone, fare lunghe passeggiate, corse in bicicletta e bagni nel fiume, oppure chiacchierare con il nonno Nini o aiutare la nonna Nina a cucinare i suoi manicaretti.

Questo libro è un esempio di medicina narrativa vista come un anello di giunzione tra le malattie rare e croniche, l’associazione famiglie con soggetti affetti da deficit di GH e i professionisti della medicina. La lettura è molto importante per i bambini, perché permette di raccontarsi e spiegare i sentimenti e le emozioni che provano. Ognuno di noi ogni giorno racconta qualcosa. La narrazione dell’esperienza personale ha un ruolo significativo anche nelle relazioni di cura perché quando la sofferenza viene inserita in racconti reali e diventa condivisibile si trasforma in risorsa. Afadoc e la scrittrice padovana Alvisi sono impegnate in un tour che sta facendo tappa nei reparti di Pediatria di tutta Italia per incontrare di bambini con difficoltà di crescita e sindromi rare, per spiegare il ruolo fondamentale di un’associazione che li possa rappresentare e proteggere, per rassicurarli ribadendo un principio molto bello e vero: “L’importante non è essere alti, ma essere all’altezza”.

Il tour è partito da Padova (e ci tornerà il 30 ottobre), il 2 ottobre farà tappa al Gaslini di Genova. E poi arriverà a Perugia, Brescia, Mestre, Verona e così via… Buon viaggio piccolissimo Michelangelo!

Redazione Prime Pagine

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